GIOIA est fier de pouvoir s’associer à ces personnalités publiques inspirantes, qui ont décidé de s’associer à la cause des maladies rares et incurables.
Cette cause me rejoint beaucoup. Notre fille Romy a un syndrome rare qui lui confère des malformations physiques et une surdité. Avec près de 200 rendez-vous annuels, nous avons pratiquement passé les deux premières années de sa vie à l’hôpital. Ce que fait et veut faire GIOIA est extraordinaire et primordial. Non seulement GIOIA brise l’isolement et soutient les jeunes atteints, mais aussi les proches dont le quotidien est changé, bouleversé, transformé…